A autonomia intestinal e suspensão da NPP é um grande passo para reabilitação intestinal. No entanto, o acompanhamento com equipe especializada precisa ser mantido para acompanhamento das curvas de crescimento e peso. Outro ponto importante é a avaliação rotineira de macro e micronutrientes. Alguns pacientes são retirados precocemente da nutrição parenteral e apresentam desnutrição e déficit de vitaminas, macro e micronutrientes.
Desta forma, a NPP precisa ser suspensa no momento correto para que seus benefícios não sejam perdidos.
Para pacientes em tratamento domiciliar, sugere-se o agendamento de consulta com os médicos da equipe. Nesta consulta inicial será realizada a avaliação da história do paciente, exame físico, checagem dos exames realizados anteriormente e dos relatórios fornecidos sobre os tratamentos anteriores. Ao final da consulta será proposto aos familiares um plano de tratamento. Se o tratamento ambulatorial for possível, as próximas consultas serão multidisciplinares, com a participação de médica, enfermeira, nutricionista, fonoaudióloga, psicóloga, assistente social e child life specialist, de acordo com a necessidade de cada paciente. A frequência das consultas será reavaliada em cada atendimento.
Para os pacientes que estão internados em outros hospitais, realizamos a teleorientação com os pais ou responsáveis, que encaminham todos os exames realizados e relatórios disponíveis e, ao final da teleorientação será proposto um plano de tratamento. Se necessária, será sugerida a transferência hospitalar para que possamos dar continuidade no tratamento. Em casos selecionados, equipe Patii poderá trabalhar em parceria com o Hospital local através de consultorias por telemedicina.
Este tratamento será iniciado no hospital. Durante este período, a equipe multidisciplinar explicará todas os pontos de atenção necessários para o cuidado destes pacientes, desde os cuidados com o cateter de longa permanência, gastrostomia, sonda nasoentérica, troca de curativos e dietas.
Depois disso, após a estabilização do quadro clínico e treinamento da equipe responsável pelos cuidados domiciliares, será possível a desospitalização. Enquanto estiver em casa, as consultas presenciais e por telemedicina serão rotineiras para os exames e ajustes necessários. Se possível, progressivamente ocorrerá o aumento do aporte nutricional pela via digestiva com desmame progressivo da nutrição parenteral. Uma boa parte dos pacientes atingem a autonomia intestinal e tem a NPP suspensa.
Este é nosso objetivo. A reabilitação intestinal visa a adaptação do intestino, minimizando gradativamente a necessidade de nutrição parenteral até, se possível, suspendê-la. Não é possível garantir a autonomia intestinal, o tratamento é demorado, com momentos bons e outros mais desafiadores, mas nos dedicamos e permanecemos motivados por pequenas melhorias ao longo do tempo. Lentamente, mas com segurança, muitas crianças atingem a autonomia intestinal e desligam a nutrição parenteral. Para algumas crianças com doenças congênitas ou intestinos extremamente curtos, isso pode não ser possível, mas trabalharemos para oferecer ao seu filho a melhor qualidade de vida possível com nutrição parenteral.
Sim, muitos de nossos pacientes são de outros Estados. Habitualmente, no início do tratamento ficam internados conosco em São Paulo e, quando possível a alta programamos a o tratamento domiciliar. Nestes casos, desde que a cidade tenha infraestrutura e logística de fornecimento de materiais e medicamentos necessários, firmamos parcerias com hospital e equipe assistencial da cidade de origem, discutimos o planejamento do cuidado conjunto e treinamos a equipe local nos procedimentos e cuidados básicos necessários.
Desta forma é possível o tratamento híbrido, por telemedicina sempre que possível e, quando necessário, presencial. Para maior segurança, nas consultas presenciais em São Paulo ou à distância, sugerimos a participação da equipe local por telemedicina, garantindo a continuidade do cuidado.
1 - Pacientes em Falência Intestinal, definida por necessidade de nutrição parenteral por mais de 60 dias devido a qualquer doença intestinal, disfunção ou ressecção;
2 - Pacientes portadores de Síndrome do Intestino Curto, definida pela necessidade de nutrição parenteral por mais de 60 dias após a ressecção intestinal, ou remanescente intestinal inferior a 25% do comprimento esperado (de preferência baseado na tabela de comprimento do intestino para estatura à época da cirurgia);
3 - Outros fatores que determinam a necessidade de equipe especializada em Reabilitação intestinal, independente dos ítens citados acima:
Síndrome de intestino curto que possuam outras complexidades clínicas associadas;
Alterações da função hepática associada a nutrição parenteral prolongada e/ou falência intestinal;
Eventos sépticos recorrentes;
Trombose venosa profunda de um dos acessos da nutrição parenteral ;
Perda recorrente de acessos venosos.
As curvas de crescimento para a idade em relação a comprimento / estatura, peso, massa muscular e perímetro cefálico, devem ser utilizadas para avaliação dos resultados do tratamento implementado, visto que um dos principais objetivos é proporcionar o suporte nutricional suficiente para garantir crescimento e desenvolvimentos adequados.